RARE-e-CONNECT

Επικοινωνία και ανταλλαγή πληροφοριών στα σπάνια νοσήματα 
εντός της Κύπρου και με το εξωτερικό

#CyprusNetworksForTheRare

Για Επαγγελματίες Υγείας και Ασθενείς ή Οικογένειες.

ΓΙΝΕ ΜΕΛΟΣ

Διαδικτυακές κοινότητες

Οι κοινότητες RARE-e-CONNECT είναι ασφαλείς χώροι για ανταλλαγή γνώσης και υλικού μεταξύ Επαγγελματιών Υγείας και μεταξύ Ασθενών, αντίστοιχα. 

Κάθε κοινότητα αντιπροσωπεύει μια ξεχωριστή ομάδα σπάνιων παθήσεων ανάλογα με το κύριο όργανο ή το σύστημα οργάνων που επηρεάζονται, ή το αίτιο που προκαλεί η κάθε πάθηση (όπου είναι γνωστό). 

Υπάρχουν περισσότερες από 6000 καταγεγραμμένες σπάνιες ασθένειες παγκοσμίως.

* Δεν επιτρέπεται στους ασθενείς η πρόσβαση στις κοινότητες των Επαγγελματιών Υγείας και αντίστροφα.

 

Communities

Ιατρικές ομάδες

Εικονικοί χώροι όπου Επαγγελματίες Υγείας από την ίδια ή διαφορετικές ειδικότητες μπορούν να συναντώνται σε χρόνο που οι ίδιοι επιλέγουν για θέματα κοινού επαγγελματικού ενδιαφέροντος και συντονισμένης φροντίδας.

  • Προγραμματισμός πολυθεματικών συναντήσεων με συναδέλφους άλλων ειδικοτήτων σε κοινό χρόνο

  • Συζήτηση περιστατικών για συντονισμό και στήριξη αποφάσεων

  • Αξιοποίηση των δυνατοτήτων τηλεπικοινωνίας σε πραγματικό χρόνο πέραν γεωγραφικών και χρονικών αποστάσεων

Teams

Κύριες λειτουργίες

Ευρετήριο ειδικών

Εντοπισμός κέντρων του εξωτερικού με εξειδίκευση ανά σπάνια ομάδα πάθησης. Προσβάσιμο σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας.

Διαδικτυακές κοινότητες

Για επαγγελματίες υγείας που θέλουν να συζητήσουν θέματα ενδιαφέροντος και για ασθενείς που ψάχνουν υποστήριξη από άλλα άτομα που ζουν με την ίδια πάθηση. 

Ιατρικές ομάδες

Για ιδιωτικές συζητήσεις σε μικρές ομάδες επαγγελματιών υγείας της ίδιας ή διαφορετικών ειδικοτήτων για εύκολη και πρακτική πολυθεματική φροντίδα.

Διαδικτυακά σεμινάρια

Εκπαιδευτικά σεμινάρια για Επαγγελματίες Υγείας. Δυνατότητα συμπερίληψης συγκεκριμένων θεματικών.

Ηλεκτρονική ενημέρωση

Αυτόματη ενημέρωση από ιατρικές βάσεις και άλλες σχετικές πηγές για θέματα σπάνιων ή χαμηλού επιπολασμού νόσων.  

Ιστορίες ασθενών

Εμπειρίες και βέλτιστες πρακτικές από "βετεράνους" ασθενείς σε νεοδιαγνωσθείς. Πηγή γνώσης και αλληλοϋποστήριξης.