Σχετικά

Η πλατφόρμα RARE-e-CONNECT έχει χρηματοδοτηθεί από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας για να καινοτομήσει παρέχοντας ένα ασφαλές, φιλικό και εύκολο στη χρήση ηλεκτρονικό περιβάλλον για την ανάπτυξη εθνικών και διεθνών συνεργασιών στον τομέα των Σπάνιων Νοσημάτων στην Κύπρο.


Σήμερα, καταγράφονται περισσότερα από 6000 σπάνια νοσήματα παγκοσμίως.  
Στην Κύπρο, πολλά από αυτά αποτελούν μοναδικά ή εξαιρετικά σπάνια περιστατικά ενώ υπολογίζεται ότι στο νησί ζουν περισσότεροι από 60000 πάσχοντες με τουλάχιστον ένα σπάνιο νόσημα.


Το RARE-e-CONNECT στοχεύει στην προώθηση της ανάπτυξης εθνικής εμπειρογνωμοσύνης σε πολυσύνθετα, σπάνια ή χαμηλού επιπολασμού ασθένειες ως ακολούθως:

  • ΔΗΜΙΟΥΡΓΩΝΤΑΣ ασφαλείς χώρους τηλεσυνεργασίας για την ανταλλαγή εξειδικευμένης γνώσης και την υποστήριξη της παροχής κλινικών αποφάσεων εντός της Κύπρου και εκτός συνόρων.
  • ΕΝΔΥΝΑΜΩΝΟΝΤΑΣ τους ασθενείς να μοιραστούν τις δικές τους μοναδικές οπτικές σχετικά με την καθημερινότητα της ασθένειας, να ακούσουν και να μάθουν από άλλους και να συνεισφέρουν στην αναγνώριση των σπάνιων ασθενειών σε κοινωνικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο.
  • ΤΕΚΜΗΡΙΩΝΟΝΤΑΣ το όφελος της διαδικτυακής συνεργασίας (τηλεσυνεργασίας) ως βιώσιμης λύσης για την έγκαιρη διάγνωση και αποτελεσματική αντιμετώπιση πολυσύνθετων σπάνιων ή χαμηλού επιπολασμού ασθενειών παράλληλα με την ανάπτυξη εθνικής εμπειρογνωμοσύνης.

Προστιθέμενη αξία

Ο αριθμός των ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα καταδεικνύουν την υψηλή συχνότητα εμφάνισης τους και το οικονομικό κόστος που προκύπτει για τα εθνικά συστήματα υγείας. Μέχρι στιγμής, τα σπάνια νοσήματα έχουν παραμείνει στο περιθώριο της υγειονομικής περίθαλψης ενόσω η Κύπρος, ως μικρή χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, αγωνίζεται να γεφυρώσει τα κενά που προκύπτουν από την απουσία εξειδικευμένης εθνικής γνώσης και ιατρικής εμπειρογνωμοσύνης σχετικά με σπάνιες ή χαμηλού επιπολασμού, πολύπλοκες ασθένειες και την απουσία δομών για την αποτελεσματική συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων με εξειδικευμένα κέντρα στην Ευρώπη και στο εξωτερικό. 

Ως ερευνητικό έργο, το RARE-e-CONNECT θα διερευνήσει τη δυνατότητα της προτεινόμενης τεχνολογίας να προωθήσει τη διάδοση γνώσης από ειδικούς, να συμβάλει στη μείωση των ανισοτήτων όσον αφορά την πρόσβαση των ασθενών σε κατάλληλες εγκαταστάσεις διάγνωσης και σε κατάλληλο χρόνο, και στο μακροπρόθεσμο να μειώσει την ανάγκη συχνής μετάβασης ασθενών στο εξωτερικό για σκοπούς αξιολόγησης της υγείας τους συμβάλλοντας έτσι στη μείωση του οικονομικού βάρους που απορρέει.


Η ομάδα

Δρ Αδάμος Χατζηπαναγής

Συντονιστής Έργου

Βικτώρια Αντωνιάδου, PhD

Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια

Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Ανάδοχος Φορέας

Πλατφόρμα  RARE-e-CONNECT για Επαγγελματίες Υγείας και Άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις:
Μια καινοτόμα τεχνολογία για την ανταλλαγή γνώσης και υποστήριξης στη διάγνωση
και την πολυθεματική διαχείριση σπάνιων νοσημάτωνστην Κύπρο.

  • Γεφυρώνουμε τις γεωγραφικές αποστάσεις
  • Εξισώνουμε, ενισχύουμε και διευκολύνουμε την πρόσβαση στην πληροφορία
  • Συγκεντρώνουμε γνώσεις, ιδέες και εμπειρίες
  • Επενδύουμε στην ποιοτική εκπαίδευση