• Αρχική
  • Μπλογκ
  • Αόρατες Αναπηρίες και Σπάνιες Παθήσεις - Ότι δεν φαίνεται δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει

Blog

Αόρατες Αναπηρίες και Σπάνιες Παθήσεις - Ότι δεν φαίνεται δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει

Εσύ ξέρεις τι είναι η αναπηρία; 

Αναπηρία δεν είναι μόνο κινητική.  «Αναπηρία είναι οποιασδήποτε μορφής ανεπάρκεια ή μειονεξία η οποία προκαλεί μόνιμο ή απροσδιόριστης διάρκειας σωματικό, διανοητικό ή ψυχικό περιορισμό στο άτομο που, λαμβάνοντας υπόψη το ιστορικό και άλλα προσωπικά του στοιχεία, μειώνει ουσιωδώς ή αποκλείει τη δυνατότητα εκτέλεσης μιας ή περισσότερων δραστηριοτήτων ή λειτουργιών που θεωρούνται φυσιολογικές και ουσιώδεις για την ποιότητα ζωής κάθε ατόμου της ίδιας ηλικίας που δεν έχει τέτοια ανεπάρκεια ή μειονεξία». [Ο περί Ατόμων με Αναπηρίες Νόμος του 2000, (127(I)/2000)]

Σύμφωνα με τον περί της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και περί Συναφών Θεμάτων (Κυρωτικός) Νόμος του 2011, τα άτομα με αναπηρίες περιλαμβάνουν εκείνα τα άτομα τα οποία έχουν μακροχρόνιες σωματικές, πνευματικές, διανοητικές ή αισθητηριακές διαταραχές οι οποίες, κατά την αλληλεπίδρασή τους με διάφορα εμπόδια, δυνατόν να εμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με άλλους. 

Οι αναπηρίες δεν είναι όλες εμφανείς και δεν ταυτίζονται πάντα με αναπηρικό αμαξίδιο.
Υπάρχουν πολλές μορφές αόρατης αναπηρίας που είναι στενά συνδεδεμένες με σπάνιες, χρόνιες παθήσεις.

Κάνουμε μια αρχή σε μια εκστρατεία ενημέρωσης για τις αόρατες αναπηρίες ως προϊόν σπάνιων παθήσεων με την παραγωγή ενός βίντεο στο οποίο ασθενείς και γονείς παιδιών με σπάνιες διαγνώσεις στην Κύπρο περιγράφουν τις αόρατες/κρυμμένες αναπηρίες τους καθώς και τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στη δουλειά, στο σχολείο, στο πανεπιστήμιο, στην υπεραγορά, λόγω ακριβώς της απουσίας γνώσης, ενημέρωσης και έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με αυτές τις μορφές αναπηρίας.

Στο βίντεο εκπροσωπούνται οι περιπτώσεις της Κυστικής Ίνωσης, της Λεμφαγγειολειομυομάτωσης (Νόσος LAM), της Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας, των Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων όπως είναι η Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι, το σοβαρής μορφής αλλεργικό και κορτικοεξαρτώμενο άσθμα, η Ανεπάρκεια Α1 Αντιθρυψίνης, και η Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια (TTR-FAP), και η Πρωτοπαθής Δυσκινησία των Κροσσών/ Σύνδρομο Kartagener's.  Οι αόρατες αναπηρίες είναι ιδιαίτερα συνυφασμένες με σπάνιες παθήσεις όπως είναι η  Νευροϊνωμάτωση και άλλα σπάνια νευρολογικά νοσήματα, Ατρησία των Χοληφόρων και άλλα ηπατικά νοσήματα, γαστρεντερολογικά νοσήματα, αυτισμός (κάποιες μορφές του οποίου είναι σπάνιες), καρδιοπάθειες, νοσήματα για τα οποία η θεραπεία είναι η μεταμόσχευση και άλλα πολλά. 

Μην βιάζεσαι να κρίνεις. Μάθε για τις #aoratesanapiries


#RarePatientsShare #CyprusNetworksForTheRare #RAREeCONNECT #raredisorderscy

Συμμέτεχε σε αυτή την προσπάθεια

  • Κοινοποίησε αυτό το άρθρο στα διάφορα κανάλια δικτύωσης με το hashtag #aoratesanapiries
  • Ενημέρωσε κι εσύ με τη σειρά σου τον όποιον ενδιαφερόμενο
  • Ένωσε τη φωνή σου - Μοιράσου την εμπειρία σου λόγω αόρατης αναπηρίας στην Κοινότητα Γενικές Συζητήσεις εντός της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT

Η Παγκόσμια Ημέρα για τις Αναπηρίες - Ορατές και Αόρατες - τιμάται στις 3 Δεκεμβρίου του κάθε έτους ενώ στις Ηνωμένες Πολιτείες η τελευταία βδομάδα Σεπτεμβρίου είναι η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Αόρατες Παθήσεις. 

Χρήσιμες πηγές

Ας μιλήσουμε για τις αόρατες αναπηρίες
Πώς να χειρίζεστε όσους δεν πιστεύουν ότι είστε άρρωστοι
Αόρατες παθήσεις όμως υπαρκτοί ασθενείς
Εβδομάδα ευαισθητοποίησης για τις Αόρατες Παθήσεις
Παγκόσμια Ημέρα και για τις «Αόρατες αναπηρίες»
Αυτισμός: Κάνουμε ορατή την αόρατη αναπηρία
Ένωση ισότητας: στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία για το 2021-2030
Think Outside the Chair

You are not authorised to post comments.

Comments powered by CComment