Ιστορίες ασθενών

Πέραν της επίσημης διάγνωσης από τους θεράποντες ιατρούς, η συμβολή άλλων ασθενών οι οποίοι "περνούν τα ίδια" και "μπορούν να καταλάβουν" είναι αναγκαία για την καλύτερη κατανόηση της διάγνωσης και των μελλοντικών προοπτικών που επιβάλλει η ασθένεια. 

Σίγουρα, η αναζήτηση πληροφοριών σχετικά με θέματα υγείας αποτελεί ένα σημαντικό μέρος των διαδικτυακών αναζητήσεων και αυξανόμενη ανάγκη των ασθενών. 

Οι ιστορίες ασθενών παρέχουν πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια όπως απορρέουν από πραγματικές εμπειρίες ζωής, διατυπωμένες σε απλή γλώσσα, βοηθώντας στη μείωση των συναισθημάτων φόβου και απομόνωσης τα οποία είθισται να συνοδεύουν τη διάγνωση.

Για τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα, οι ιστορίες ασθενών δρουν ως πηγές υποστήριξης, ενημέρωσης και πολλές φορές καθοδήγησης και έμπνευσης προς αντιμετώπιση ασθενειών που επηρεάζουν ένα μικρό μόνο αριθμό ατόμων στον κόσμο

Στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων, όπου η γνώση είναι ακόμα περιορισμένη, οι ιστορίες ασθενών, σε συνδυασμό με άλλα στοιχεία, μπορούν να επιφέρουν σημαντικές πληροφορίες για την προώθηση βελτιωτικών αλλαγών στις υφιστάμενες υπηρεσίες.

Αξιοποιώντας τη δύναμη των ιστοριών ζωής #powerofstorytelling για να στηρίξουμε άλλους ασθενείς και να προωθήσουμε την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας.
Η εμπειρία σου με την πάθηση μπορεί να αποκαλύψει σημαντικές πτυχές των σπάνιων νοσημάτων και να βοηθήσει στην προώθηση αλλαγών. 
#patientstories #rarediseasestories


Αυτή η ενότητα είναι προσβάσιμη μόνο σε μέλη του RARE-e-CONNECT.