1. Προσωπικά δεδομένα

Η συμμετοχή στην πλατφόρμα RARE-e-CONNECT και η χρήση των δυνατοτήτων της απαιτεί εγγραφή μέσω email. Μετά την εγγραφή σας στην πλατφόρμα, θα σας ζητηθεί να δημιουργήσετε το προφίλ σας.

Ποια στοιχεία θα βλέπουν τα άλλα μέλη της πλατφόρμας

Εάν είστε ασθενής ή οικογένεια ασθενούς και επιλέξετε να κάνετε το προφίλ σας δημόσιο στους άλλους ασθενείς/μέλη της οικογένειας της πλατφόρμας, αυτοί θα μπορούν να δουν τι μοιράζεστε στο προφίλ σας αλλά ΟΧΙ το email ή το πλήρες όνομά σας.

Θα μπορούν να βλέπουν μόνο το όνομα χρήστη, τη χώρα, την ιδιότητα, τη διάγνωση, τη συμμετοχή σας σε σύνδεσμο ασθενών, τις πληροφορίες που θα καταχωρήσετε στο "Σχετικά με εμένα", τις κοινότητες στις οποίες είστε μέλος, τα περιεχόμενα της υπογραφής σας και τις αναρτήσεις σας. Εσείς επιλέγετε τι θέλετε να τους δημοσιοποιήσετε στο καθένα από αυτά τα πεδία.

Εάν είστε Επαγγελματίας Υγείας, οι συνάδελφοί σας μπορούν να δουν όλες τις πληροφορίες που μοιράζεστε στο προφίλ σας εκτός του email σας.

Ποια στοιχεία θα μπορεί να δει η ομάδα διαχείρισης της πλατφόρμας

Οι διαχειριστές της πλατφόρμας μπορούν να δουν όλες τις πληροφορίες που θα μοιραστείτε κατά την εγγραφή σας.

Οποιεσδήποτε πληροφορίες μπορεί να οδηγήσουν στην προσωπική σας ταυτοποίηση δεν αποκαλύπτονται σε κανένα τρίτο μέρος και δεν θα είναι ποτέ δημόσιες εκτός της πλατφόρμας χωρίς τη ρητή γραπτή σας συγκατάθεση.

Η διεύθυνση του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου θα χρησιμοποιηθεί μόνο για τους σκοπούς για τους οποίους τη δώσατε (π.χ. ειδοποιήσεις για νέες αναρτήσεις στην πλατφόρμα, ενημερωτικό δελτίο RARE-e-CONNECT).

   2. Τεχνικές πληροφορίες

Ενδέχεται να συλλέγουμε τεχνικές πληροφορίες σχετικά με τους Χρήστες όποτε αυτοί αλληλεπιδρούν με τον Ιστότοπό μας. Οι πληροφορίες τεχνικής αναγνώρισης μπορεί να περιλαμβάνουν το όνομα του προγράμματος περιήγησης (διακομιστή), τον τύπο του υπολογιστή και τεχνικές πληροφορίες σχετικά με τους Χρήστες, τα μέσα σύνδεσης με τον Ιστότοπό μας: λειτουργικό σύστημα, τους πάροχους υπηρεσιών Διαδικτύου που χρησιμοποιούν και άλλες παρόμοιες πληροφορίες.

   1.  Για την εκτέλεση και τη λειτουργία του ιστότοπου

Χρησιμοποιούμε τα Προσωπικά Δεδομένα σας για να ολοκληρώσουμε και να διαχειριστούμε τον ιστότοπό μας και για να προβάλλουμε σωστά το περιεχόμενο στον Ιστότοπο.

   2. Για να βελτιώσουμε τον ιστότοπό μας

Ενδέχεται να χρησιμοποιήσουμε τα σχόλιά σας για να βελτιώσουμε τα προϊόντα και τις υπηρεσίες μας.

  3. Για αποστολή email

Ενδέχεται να χρησιμοποιήσουμε τη διεύθυνση του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου για να στείλουμε πληροφορίες και ενημερώσεις. 

   4. Για παροχή υποστήριξης ασθενών / επικοινωνία μαζί σας

Μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα προσωπικά σας δεδομένα για να επικοινωνήσουμε μαζί σας για διοικητικούς ή λειτουργικούς λόγους, για παράδειγμα για να παρέχουμε υποστήριξη, να απαντήσουμε ή να χειριστούμε τυχόν ερωτήματα ή αιτήματα, να σας στείλουμε ένα ερωτηματολόγιο ή να σας ζητήσουμε να υποβάλετε κριτική σχετικά με την εμπειρία σας ή να στείλετε σας οποιαδήποτε πληροφορία πιστεύουμε ότι μπορεί να σας είναι χρήσιμη.

   5. Για προστασία από θέματα ασφάλειας

Αυτό περιλαμβάνει ζητήματα όπως για την πρόληψη και τον εντοπισμό απάτης ή τυχόν παράνομες ή ανεπιθύμητες δραστηριότητες ή για την προστασία του ιστότοπού μας, του δικτύου και των συστημάτων λογισμικού μας.

   6. Για λόγους νομικών αξιώσεων

Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσουμε τα Προσωπικά Δεδομένα σας για να χειριστούμε και να επιλύσουμε νομικές διαφορές, να επιβάλλουμε τους όρους χρήσης μας ή να συμμορφωθούμε με νόμιμα αιτήματα από τις αρχές επιβολής του νόμου.

   7. Για να διεξάγουμε έρευνα και βελτίωση των πρακτικών στον τομέα της υγείας

Το RARE-e-CONNECT είναι ένα ερευνητικό έργο που συγχρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας. Τα δεδομένα θα συλλεχθούν για να καταδειχθεί (1) η συμμετοχή στην πλατφόρμα και (2) ο αντίκτυπος του RARE-e-CONNECT για την ανταλλαγή γνώσεων σχετικά με σπάνιες ή χαμηλού επιπολασμού ασθένειες στην Κύπρο.

Όλα τα δεδομένα θα αναλυθούν εντός του πλαισίου στο οποίο συλλέχθηκαν για να οδηγήσουν σε αξιόπιστα συμπεράσματα. Όλες οι προσωπικές πληροφορίες θα αφαιρεθούν, δηλαδή όλες οι πληροφορίες θα είναι ανώνυμες προτού παρουσιαστούν σε συνέδρια, ερευνητικά άρθρα κ.λπ., εκτός εάν έχει δοθεί η συγκατάθεση για να επιτρέπεται.

Νομικές αιτιολογήσεις για την επεξεργασία των προσωπικών σας δεδομένων

Για τη νόμιμη επεξεργασία των Προσωπικών Δεδομένων που περιγράφονται παραπάνω, βασιζόμαστε σε ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα:

Εκτέλεση σύμβασης: Η χρήση των Προσωπικών σας Δεδομένων είναι απαραίτητη για την εκτέλεση υπηρεσιών σύμβασης. Εάν δεν επεξεργαστούμε τα προσωπικά σας δεδομένα, τότε δεν θα μπορούμε να παρέχουμε τις υπηρεσίες μας.

Νόμιμοι επιχειρηματικοί σκοποί: Ενδέχεται να χρησιμοποιήσουμε τις πληροφορίες σας για τα έννομα συμφέροντά μας, όπως για να σας στείλουμε email και ενημερωτικά δελτία, να βελτιώσουμε και να προωθήσουμε τα προϊόντα και τις υπηρεσίες μας, να βελτιώσουμε το περιεχόμενο των ιστοτόπων και των μέσων κοινωνικής μας δικτύωσης και να αποτρέψουμε την απάτη.

Η συγκατάθεσή σας: Σε περιπτώσεις όπου έχετε δώσει τη συγκατάθεσή σας για τη συλλογή και επεξεργασία Προσωπικών Δεδομένων, θα χρησιμοποιήσουμε τη νομική βάση της συγκατάθεσης. Μπορείτε να αποσύρετε τη συγκατάθεσή σας ανά πάσα στιγμή επικοινωνώντας μαζί μας στη διεύθυνση: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.  

Οι νομικές μας υποχρεώσεις: Σε ορισμένες περιπτώσεις χρησιμοποιούμε Προσωπικά Δεδομένα για να συμμορφωθούμε με τις νομικές και κανονιστικές υποχρεώσεις στις οποίες υπόκεινται.

Έναρξη, θέσπιση, άσκηση ή υπεράσπιση δικαστικών και εξώδικων νομικών διαδικασιών.

Πώς προστατεύουμε τα Προσωπικά σας Δεδομένα

Λαμβάνουμε τα κατάλληλα νομικά, οργανωτικά και τεχνικά μέτρα για την προστασία των Προσωπικών σας Δεδομένων σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων και τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων της ΕΕ.  Χρησιμοποιούμε μια ποικιλία τεχνολογιών και διαδικασιών ασφαλείας για να βοηθήσουμε στην προστασία των Προσωπικών Δεδομένων σας από μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση και αποκάλυψη, απώλεια, χρήση ή τροποποίηση. Όταν χρησιμοποιούμε έναν τρίτο πάροχο υπηρεσιών, αυτός ο πάροχος θα επιλέγεται προσεκτικά και θα απαιτείται να χρησιμοποιήσει κατάλληλα μέτρα για την προστασία του απορρήτου και της ασφάλειας των Προσωπικών Δεδομένων.

Εσείς

Σε όλες τις περιπτώσεις, ο χρήστης (π.χ. ασθενής, οικογένεια, Επαγγελματίας Υγείας) είναι αυτός που επιλέγει τα δεδομένα που θα κοινοποιήσει στο προφίλ του. Λάβετε υπόψη σας ότι οτιδήποτε επιλέγετε να δημοσιεύσετε στις κοινότητες στις οποίες είστε μέλος είναι ορατό σε όλα τα μέλη αυτής της κοινότητας ή σε όλα τα εγγεγραμμένα μέλη της ίδιας ιδιότητας (π.χ. οι ιστορίες ασθενών μπορούν να προβληθούν από όλους τους ασθενείς και οικογένειες στην πλατφόρμα).

Εάν επιλέξετε να δημοσιεύσετε μια ιστορία δύναται να επικοινωνήσει μαζί σας ένας διαχειριστής του RARE-e-CONNECT για άδεια να κοινοποιήσετε δημόσια το περιεχόμενό σας στην ιστοσελίδα της πλατφόρμας, στο κανάλι YouTube και στα κοινωνικά δίκτυα με σκοπό την επίτευξη ευρύτερης ευαισθητοποίησης σχετικά με την εμπειρία της νόσου σας. Μπορείτε να επιλέξετε να μην κοινοποιήσετε τις αναρτήσεις σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης χωρίς να επηρεαστεί με οποιονδήποτε τρόπο η εμπειρία σας ως χρήστης στο RARE-e-CONNECT.

Ερευνητική ομάδα/διαχειριστές της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT

• Αυτή η πλατφόρμα συντηρείται από την ομάδα RARE-e-CONNECT ως το μέσο για τη συλλογή και τη σωστή διαχείριση όλων των πληροφοριών που υποβάλλουν οι χρήστες.
• Δεν πουλάμε, δεν εμπορευόμαστε και δεν ενοικιάζουμε προσωπικά στοιχεία αναγνώρισης Χρηστών σε άλλους. Όλες οι γενικές δημογραφικές πληροφορίες που ενδέχεται να κοινοποιήσουμε δεν συνδέονται με προσωπικές πληροφορίες που ταυτοποιούν τους επισκέπτες και χρήστες και κοινοποιούνται στους φορείς χρηματοδότησής μας για σκοπούς έρευνας, όπως περιγράφεται στην επίσημη ανακοίνωση και στις περιγραφές αυτού του έργου.

Μπορούμε να μοιραστούμε τα Προσωπικά Δεδομένα σας με οποιοδήποτε από τα ακόλουθα τρίτα μέρη:

• Οι πάροχοι υπηρεσιών, οι θυγατρικές, οι εργολάβοι, οι επιχειρηματικοί εταίροι, οι πράκτορες όπως εταιρείες αποθήκευσης cloud, πάροχοι υποστήριξης IT, πάροχοι λογισμικού, analytics και πάροχοι μηχανών αναζήτησης που μας βοηθούν στη βελτίωση και τη βελτιστοποίηση των ιστότοπών μας και των πλατφορμών μέσων κοινωνικής δικτύωσης και οποιωνδήποτε άλλων τρίτοι προμηθευτές που μας βοηθούν
• Επαγγελματίες σύμβουλοι και ελεγκτές όπως εξωτερικοί νομικοί σύμβουλοι και λογιστές;
• Δικαστήρια, δικαστήρια, διαμεσολαβητές ή άλλες δικαστικές επιτροπές

Για πόσο καιρό κρατούμε τα Προσωπικά σας Δεδομένα;

Θα διατηρήσουμε τα Προσωπικά Δεδομένα σας μόνο για όσο διάστημα απαιτείται για την εκπλήρωση των σκοπών της επεξεργασίας. Καθορίζουμε την κατάλληλη περίοδο διατήρησης λαμβάνοντας υπόψη τον όγκο, τη φύση και την ευαισθησία των Προσωπικών Δεδομένων, τον πιθανό κίνδυνο βλάβης από μη εξουσιοδοτημένη χρήση, απώλεια ή αποκάλυψη των Προσωπικών Δεδομένων σας, τους σκοπούς της επεξεργασίας και εάν μπορούμε να επιτύχουμε αυτούς τους σκοπούς με άλλα μέσα, και τις ισχύουσες νομικές απαιτήσεις.

Πώς η ερευνητική ομάδα/διαχειριστές προστατεύουν τα δεδομένα σας

Υιοθετούμε κατάλληλες πρακτικές συλλογής, αποθήκευσης και επεξεργασίας δεδομένων και μέτρα ασφαλείας για την προστασία από μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση, τροποποίηση, αποκάλυψη ή καταστροφή των προσωπικών σας στοιχείων, του ονόματος χρήστη, του κωδικού πρόσβασης, των πληροφοριών συναλλαγών και των δεδομένων που είναι αποθηκευμένα στον Ιστότοπό μας.

Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να έχετε το δικαίωμα:

• να ζητήσετε αντίγραφο των Προσωπικών σας Δεδομένων που διατηρούμε.
• να ζητήσετε τη διόρθωση ή/και τη διαγραφή των Προσωπικών σας Δεδομένων ή να περιορίσετε ή να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των Προσωπικών Δεδομένων σας.

• να αποσύρετε τη συγκατάθεσή σας για την επεξεργασία των Προσωπικών Δεδομένων σας ανά πάσα στιγμή, όπου η επεξεργασία βασίζεται στη συγκατάθεσή σας.
• να ζητήσετε να αποκτήσετε και να επαναχρησιμοποιήσετε τα Προσωπικά σας Δεδομένα σε δομημένη μορφή και όπως χρησιμοποιείται συνήθως. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε από εμάς να διαβιβάσουμε τέτοια δεδομένα σε άλλους οργανισμούς.
• να παραπονεθείτε στο Γραφείο του Επιτρόπου για την Προστασία Δεδομένων σε περιπτώσεις που πιστεύετε ότι παραβιάζονται τα δικαιώματα προστασίας δεδομένων σας.

Εάν επιθυμείτε να ασκήσετε οποιοδήποτε από τα προαναφερθέντα δικαιώματα, ενημερώστε όπως στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Ο ιστότοπός μας μπορεί να χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία χρήστη. Το πρόγραμμα περιήγησης ιστού του Χρήστη τοποθετεί cookies στον σκληρό δίσκο του για λόγους τήρησης αρχείων και μερικές φορές για την παρακολούθηση πληροφοριών σχετικά με αυτά. Ο Χρήστης μπορεί να επιλέξει να ρυθμίσει το πρόγραμμα περιήγησής του ώστε να αρνείται τα cookies ή να τον ειδοποιεί όταν αποστέλλονται cookies. Εάν το κάνουν, σημειώστε ότι ορισμένα τμήματα του ιστότοπου ενδέχεται να μην λειτουργούν σωστά.

Το RARE-e-CONNECT χρησιμοποιεί cookies για τους ακόλουθους σκοπούς:

• για να ενεργοποιήσετε ορισμένες λειτουργίες του ιστότοπου,
• για την παροχή αναλυτικών στοιχείων
• για να αποθηκεύσετε τις προτιμήσεις σας και να εξατομικεύσετε το περιεχόμενο
• για τη βελτίωση της εμπειρίας χρήστη

Μπορείτε να αρνηθείτε τα cookies κάνοντας κλικ στην Απόρριψη όταν συναντήσετε τη σχετική ειδοποίηση.

Η πλατφόρμα περιέχει συνδέσμους προς τρίτους ιστότοπους με σκοπό να επιτρέπει στους χρήστες πρόσβαση σε περισσότερες πληροφορίες για κάθε ασθένεια. Η παροχή πρόσθετων πληροφοριών σχετικά με ασθένειες είναι σύμφωνη με τους σκοπούς της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT, ωστόσο το περιεχόμενο που παρέχεται σε αυτούς τους συνδέσμους δεν εμπίπτει στην ευθύνη του RARE-e-CONNECT και η παρούσα Πολιτική Απορρήτου δεν ισχύει για αυτούς. Λάβετε υπόψη ότι μόλις επισκεφτείτε τον κάθε εξωτερικό σύνδεσμο, αποδέχεστε ότι η δραστηριότητά σας υπόκειται στην πολιτική απορρήτου του και αποδέχεστε ότι η ακρίβεια των πληροφοριών αποτελεί αποκλειστική ευθύνη του κάθε ιστότοπου.

Η παρουσία αυτών των συνδέσμων στον ιστότοπο RARE-e-CONNECT δεν σημαίνει έγκριση των πληροφοριών από το RARE-e-CONNECT, τους διαχειριστές ή τους χορηγούς του.

Διατηρούμε σελίδες μέσων κοινωνικής δικτύωσης οι οποίες δεν επεξεργάζονται άλλα προσωπικά δεδομένα εκτός από αυτά που οι χρήστες μοιράζονται πρόθυμα με το κοινό.

Οι χρήστες μπορούν να επικοινωνήσουν με τους διαχειριστές των ιστοσελίδων μας μέσω προσωπικών μηνυμάτων. Όταν ο διαχειριστής μας λαμβάνει μηνύματα που περιέχουν προσωπικά δεδομένα φυσικών προσώπων, αυτά τηρούνται εμπιστευτικά και χρησιμοποιούνται μόνο για λόγους επικοινωνίας.