Πολιτική απορρήτου

Τελευταία ενημέρωση Δεκέμβριος 2019

Το RARE-e-CONNECT.eu είναι μια πολύπλευρη τεχνολογία και ερευνητικό έργο που στοχεύει να προσφέρει ευκαιρίες τηλε-συνεργασίας και τηλεκπαίδευσης σε Επαγγελματίες της Υγείας και άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, αντίστοιχα.

Συγκεκριμένα, το έργο RARE-e-CONNECT επιδιώκει να επιτρέψει τη δημιουργία γνώσης σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Κύπρο από τις οπτικές γωνίες των ασθενών, οικογενειών και Επαγγελματιών Υγείας.

Το RARE-e-CONNECT σέβεται και προστατεύει την ιδιωτικότητα των ανθρώπων που χρησιμοποιούν αυτή την πλατφόρμα. Όλα τα δικαιώματα προστασίας προσωπικών δεδομένων ερμηνεύονται και τυγχάνουν χειρισμού σύμφωνα με τον (1) Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (ΕΕ) 2016/679 (GDPR) και (2) τη δεοντολογία της έρευνας, συμπεριλαμβανομένης της ανωνυμίας των δεδομένων.

Πριν προβείτε στη χρήση αυτής της πλατφόρμας, πρέπει να αποδεχτείτε την πολιτική απορρήτου μας, επομένως σας προσκαλούμε να διαβάσετε το παρακάτω περιεχόμενο που εξηγεί το είδος των δεδομένων που συλλέγουμε, τους λόγους που συλλέγουμε αυτά τα δεδομένα, τους τρόπους με τους οποίους τα προστατεύουμε από όλες τις διαβουλεύσεις τρίτων μερών, καθώς και τις ερευνητικές διαδικασίες που ακολουθούμε για την επεξεργασία των δεδομένων που συλλέγουμε.

  • Το RARE-e-CONNECT έχει το δικαίωμα να ενημερώνει την πολιτική απορρήτου ανά πάσα στιγμή. Ενθαρρύνουμε τους/τις χρήστες/ριες να συμβουλεύονται συχνά σε αυτήν τη σελίδα για τυχόν αλλαγές στην πολιτική απορρήτου. Με την εγγραφή σας στην πλατφόρμα RARE-e-CONNECT, συμφωνείτε ότι είναι δική σας ευθύνη να επανεξετάζετε περιοδικά αυτή την πολιτική απορρήτου και να ενημερώνεστε για τροποποιήσεις.
  • Με τη χρήση ή τη συνέχιση της χρήσης της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT δηλώνετε ότι αποδέχεστε την Πολιτική Απορρήτου και τους Όρους Χρήσης της, όπως αυτά διατυπώνονται σε αυτό το κείμενο ή τροποποιούνται οποιαδήποτε στιγμή.

Το είδος των δεδομένων που συλλέγουμε

1. Προσωπικά Δεδομένα

Η συμμετοχή στην πλατφόρμα RARE-e-CONNECT και η χρήση των λειτουργιών της απαιτεί εγγραφή μέσω διευθυνσης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (εμαιλ). Κατά τη διάρκεια της πλοήγησής σας στην πλατφόρμα, θα σας ζητηθεί να δημιουργήσετε το προφίλ σας; όμως πέραν από το όνομα χρήστη (username) καμιά άλλη πληροφορία από αυτό το προφίλ δεν αποκαλύπτεται στα άλλα μέλη της πλατφόρμας. Βλέπουν μόνο αυτό που τους επιτρέπετε να δουν μέσω του ονόματος χρήστη που επιλέγετε, των υπογραφών και των αναρτήσεων σας. Η ομάδα διαχείρισης μπορεί να δει ότι δηλώνετε ως Πλήρες όνομα, Όνομα χρήστη, Ηλεκτρονική διεύθυνση και ημερομηνία εγγραφής.

Τα προσωπικά σας δεδομένα δηλαδή οι πληροφορίες που μπορεί να οδηγήσουν στην προσωπική σας ταυτοποίηση δεν αποκαλύπτονται σε τρίτους και δεν θα είναι ποτέ διαθέσιμες εκτός της πλατφόρμας χωρίς τη ρητή γραπτή συγκατάθεση του χρήστη.  Η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας θα χρησιμοποιηθεί μόνο για τους σκοπούς για τους οποίους τη δηλώσατε (δηλ. για προώθηση επικοινωνίας με άλλους εγγεγραμμένους/ες χρήστες/ριες στην πλατφόρμα, λήψη ενημερωτικού δελτίου RARE-e-CONNECT ή συγκεκριμένων ειδοποιήσεων για θέματα που έχετε επιλέξει, όπως νέα δημοσιεύσεις φόρουμ)

2. Μη προσωπικές πληροφορίες αναγνώρισης

Μπορούμε να συλλέξουμε μη προσωπικές πληροφορίες αναγνώρισης σχετικά με τους/τις χρήστες/ριες κάθε φορά που αλληλεπιδρούν με τον Ιστότοπό μας. Οι μη προσωπικές πληροφορίες αναγνώρισης μπορεί να περιλαμβάνουν το όνομα του προγράμματος περιήγησης στο διαδίκτυο (browser), τον τύπο του υπολογιστή και τεχνικές πληροφορίες σχετικά με τους τρόπους με τους οποίους οι χρήστες/ριες συνδέονται με τον ιστότοπό μας, όπως το λειτουργικό σύστημα που χρησιμοποιούν, τους παροχείς υπηρεσιών Διαδικτύου και άλλες παρόμοιες πληροφορίες.

3. Cookies του προγράμματος περιήγησης στο Διαδίκτυο

Ο ιστότοπός μας μπορεί να χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία του χρήστη. Το πρόγραμμα περιήγησης του χρήστη (web browser) τοποθετεί τα cookies στον σκληρό δίσκο τους για σκοπούς τήρησης αρχείων. Ο χρήστης μπορεί να επιλέξει να ρυθμίσει τον πρόγραμμα περιήγησης στο Διαδίκτυο (web browser) να αρνηθεί την αποθήκευση cookies ή να τον/την ειδοποιήσει κατά την αποστολή των cookies. Αν το κάνουν, σημειώστε ότι ορισμένα τμήματα του Ιστότοπου μπορεί να μην λειτουργούν σωστά.

Το RARE-e-CONNECT χρησιμοποιεί cookies για τους ακόλουθους σκοπούς:

  • για την ενεργοποίηση ορισμένων λειτουργιών του ιστότοπου,
  • για την παροχή αναλυτικών στοιχείων
  • για να αποθηκεύσει τις προτιμήσεις σας και να προσαρμόσει σε αυτές το περιεχόμενο
  • για να βελτιώσει την εμπειρία του χρήστη

Μπορείτε να απορρίψετε τα cookies κάνοντας κλικ στην επιλογή "Απόρριψη" όταν συναντήσετε τη σχετική ειδοποίηση.

Γιατί συλλέγουμε δεδομένα

1. Για την ομαλή λειτουργία του ιστότοπου

Μπορεί να χρειαστούμε τις πληροφορίες σας για τη σωστή προβολή του περιεχομένου στον ιστότοπο.

2. Για να βελτιώσουμε τον ιστότοπό μας

Μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα σχόλια που παρέχετε για τη βελτίωση των προϊόντων και των υπηρεσιών μας.

3. Για την αποστολή μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ανά περιόδους

Μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για την αποστολή πληροφοριών που αφορούν τον/την χρήστη και ενημερώσεων. Μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί προς απάντηση αποριών, ερωτήσεων και / ή άλλων αιτημάτων του/της χρήστη/ριας.

4. Για τη διεξαγωγή έρευνας και βελτίωσης πρακτικών στην Υγεία

Το RARE-e-CONNECT είναι ένα ερευνητικό πρόγραμμα που συγχρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας. Τα δεδομένα θα συλλεχθούν επίσημα για να δείξουν (1) τη συμμετοχή στην πλατφόρμα και (2) τον αντίκτυπο του RARE-e-CONNECT στην ανταλλαγή και παραγωγής γνώσης όσον αφορά σπάνιες ή χαμηλού επιπολασμού ασθένειες στην Κύπρο.

Κάθε ανάλυση δεδομένων θα γίνεται πάντα στο πλαίσιο στο οποίο τα δεδομένα δημιουργήθηκαν / αποκαλύφθηκαν για να δώσουν τη δυνατότητα σε αξιόπιστα συμπεράσματα, ενώ όλες οι προσωπικές πληροφορίες θα αφαιρούνται, δηλαδή όλες οι πληροφορίες θα είναι ανώνυμες προτού παρουσιαστούν σε συνέδρια, ερευνητικά άρθρα κλπ.

Ποιος έχει τον έλεγχο των δεδομένων σας

Εσείς

Σε όλες τις περιπτώσεις, ο/η χρήστης (π.χ. ασθενής, οικογένεια, επαγγελματίας υγείας) είναι αυτός/ή που επιλέγει ποια δεδομένα θέλει να μοιραστεί. Λάβετε υπόψη ότι οτιδήποτε επιλέγετε να δημοσιεύσετε στις κοινότητες των οποίων είστε μέλος διατίθεται σε/είναι προσβάσιμο σε όλα τα μέλη αυτής της κοινότητας ή σε όλα τα εγγεγραμμένα μέλη της ίδιας ιδιότητας (π.χ. προσωπικές ιστορίες ασθενών είναι προσβάσιμες σε όλους τους ασθενείς).

Εάν επιλέξετε να δημοσιεύσετε μια ιστορία, μπορεί να σας ζητηθεί από έναν από τους διαχειριστές του RARE-e-CONNECT άδεια/συγκατάθεση σας για να δημοσιοποιήσει το περιεχόμενό της είτε στο κανάλι YouTube, είτε και στα κοινωνικά δίκτυα με στόχο την ευρύτερη ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την ασθένεια. Μπορείτε να επιλέξετε να μην μοιράζεστε τις αναρτήσεις σας στα κοινωνικά μέσα χωρίς να επηρεαστεί καθόλου η εμπειρία σας στο RARE-e-CONNECT.

Ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα σας

Η ερευνητική ομάδα του RARE-e-CONNECT / οι διαχειριστές της πλατφόρμας

Η λειτουργία αυτής της πλατφόρμας διασφαλίζεται από τα μέλη της ομάδας RARE-e-CONNECT που είναι υπεύθυνοι για τη συλλογή και την ορθή/νομότυπη διαχείριση όλων των πληροφοριών που υποβάλλουν οι χρήστες/ριες.

Πώς η ερευνητική ομάδα / διαχειριστές της πλατφόρμας προστατεύουν τις πληροφορίες σας

Εφαρμόζουμε κατάλληλες πρακτικές συλλογής, αποθήκευσης και επεξεργασίας δεδομένων και μέτρα ασφαλείας για την προστασία των δεδομένων σας πχ του ονόματος χρήστη, του κωδικού πρόσβασης, των πληροφοριών συναλλαγής και των δεδομένων που είναι αποθηκευμένα στον ιστότοπό μας από κάθε μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση, τροποποίηση, αποκάλυψη ή καταστροφή.

Δεν πραγματοποιούμε πωλήσεις, συναλλαγές ή ενοικιάσεις προσωπικών στοιχείων αναγνώρισης των χρηστών σε τρίτους. Όλες οι γενικές συγκεντρωτικές δημογραφικές πληροφορίες που μπορούμε να αποκτήσουμε δεν συνδέονται με προσωπικές πληροφορίες αναγνώρισης σχετικά με τους επισκέπτες και τους χρήστες/ριες και μοιράζονται με τους φορείς χρηματοδότησής μας για σκοπούς έρευνας όπως περιγράφονται στην επίσημη ανακοίνωση και περιγραφές αυτού του έργου.

Τα δικαιώματά σας

Σύμφωνα με τους ισχύοντες νόμους και κανονισμούς περί προστασίας δεδομένων, μπορείτε να έχετε πρόσβαση, να διορθώσετε ή να περιορίσετε την επεξεργασία των δεδομένων σας.

Μπορείτε να σταματήσετε να συμμετέχετε / μοιράζεστε δεδομένα σχετικά μέσω του RARE-e-CONNECT οποιαδήποτε στιγμή στέλνοντας μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στην ηλεκτρονική διεύθυνση Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε..

Επίσης, με την αποστολή μηνύματος στην προαναφερθείσα ηλεκτρονική διεύθυνση, μπορείτε να εξαιρεθείτε από τη λήψη ενημερωτικού δελτίου από το RARE-e-CONNECT. Θα ανταποκριθούμε στα αιτήματά σας το συντομότερο δυνατό.

Εξωτερικοί σύνδεσμοι

Η πλατφόρμα περιέχει συνδέσμους προς τρίτους ιστότοπους με σκοπό να επιτρέπει στους χρήστες/ριες πρόσβαση σε περισσότερες πληροφορίες για την κάθε ασθένεια. Η παροχή πρόσθετων πληροφοριών σχετικών με τη νόσο είναι σύμφωνη με τους σκοπούς της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT, ωστόσο το περιεχόμενο που παρέχεται σε αυτούς τους συνδέσμους δεν εμπίπτει στις ευθύνες του RARE-e-CONNECT. Λάβετε υπόψη ότι μόλις επισκεφθείτε αυτόν τον εξωτερικό σύνδεσμο, αποδέχεστε ότι η δραστηριότητά σας υπόκειται στην πολιτική απορρήτου του ιστότοπου του αυτού.

Η παρουσία αυτών των συνδέσμων στον ιστότοπο RARE-e-CONNECT δεν σημαίνει ότι οι διαχειριστές ή οι χορηγοί του συνεργάζονται/συνδέονται με τους διαχειριστές των συνδέσμων αυτών για την παροχή αυτών των πληροφοριών.

Μέσα κοινωνικής δικτύωσης RARE-e-CONNECT

Διατηρούμε σελίδες κοινωνικών μέσων που δεν επεξεργάζονται άλλα προσωπικά δεδομένα εκτός από εκείνα που οι χρήστες/ριες μοιράζονται πρόθυμα με το κοινό.

Οι χρήστες/ριες μπορούν να επικοινωνούν με τους διαχειριστές των ιστοσελίδων μας μέσω ιδιωτικών μηνυμάτων. Όταν ο/η διαχειριστής/τρια μας λαμβάνει μηνύματα που περιέχουν προσωπικά δεδομένα φυσικών προσώπων, αυτά διατηρούνται εμπιστευτικά και χρησιμοποιούνται μόνο για την συγκεκριμένη επικοινωνία.