Έρευνα

Το RARE-e-CONNECT έχει χρηματοδοτηθεί από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας για να παράξει έρευνα σε δύο τομείς:

  1. τον αντίκτυπο της προτεινόμενης τεχνολογίας για την ενίσχυση της παραγωγής συλλογικής γνώσης και της παροχής ψυχοκοινωνικής υποστήριξης μεταξύ επαγγελματιών υγείας και μεταξύ ασθενών αντίστοιχα.
  2. τη δυνατότητα της προτεινόμενης τεχνολογίας να προωθήσει τη διάδοση γνώσης από ειδικούς, να συμβάλει στη μείωση ανισοτήτων που παρατηρούνται στην πρόσβαση των ασθενών σε κατάλληλες εγκαταστάσεις διάγνωσης και σε κατάλληλο χρόνο, και στο μακροπρόθεσμο να μειώσει την ανάγκη συχνής μετάβασης ασθενών στο εξωτερικό για σκοπούς αξιολόγησης της υγείας τους συμβάλλοντας έτσι στη μείωση του οικονομικού βάρους που απορρέει.

Γεφυρώνοντας τις γεωγραφικές αποστάσεις μεταξύ επαγγελματιών υγείας και μεταξύ ασθενών, η ηλεκτρονική πλατφόρμα RARE-e-CONNECT παρέχει το μοναδικό διαδραστικό φόρουμ στην Κύπρο για τη συζήτηση σπάνιων ασθενειών και θεραπειών, το οποίο καθιστά επίσης δυνατή την παραγωγή δεδομένων για τη διαμόρφωση εθνικών προτύπων για τα Σπάνια Νοσήματα. Τα δεδομένα θα συλλεχθούν, θα αναλυθούν και θα διοχετευτούν στους αρμόδιους φορείς και τους υπευθύνους λήψης αποφάσεων.

Εν συντομία, τα αποτελέσματα αυτού του έργου όπως θα προκύψουν από τη συμμετοχή στην πλατφόρμα RARE-e-CONNECT θα χρησιμοποιηθούν ανώνυμα και βάσει των αρχών ηθικής της έρευνας στη διερεύνηση του αντίκτυπου, της βιωσιμότητας και των μηχανισμών περαιτέρω ανάπτυξης τέτοιων τεχνολογιών ως βιώσιμη λύση με μακροχρόνια εφαρμογή για τη διάδοση γνώσεων, τη διαχείριση ασθενειών και την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης για σπάνιες ασθένειες και άλλους τομείς της υγείας. 

   


Mε τη συμμετοχή σας στο RARE-e-CONNECT, συμμετέχετε στην έρευνα που περιγράφεται πιο πάνω.