Όροι χρήσης

Το RARE-e-CONNECT έχει δημιουργηθεί με την αποστολή να παρέχει ασφαλείς, αξιόπιστους και εύχρηστους χώρους συνεργασίας και εκπαίδευσης που να επιτρέπουν:

  1. την υποστήριξη της λήψης επαγγελματικών αποφάσεων σχετικά με τη διάγνωση και τη διαχείριση πολυσύνθετων, σπάνιων ή χαμηλού επιπολασμού ασθενειών στην Κύπρο, προωθώντας παράλληλα την ανάπτυξη εθνικής εμπειρογνωμοσύνης
  2. την δημοσίευση προσωπικών ιστοριών από ασθενείς και οικογένειες σχετικά με την καθημερινότητα που επιβάλλει η ασθένεια, να ακούν και να μαθαίνουν από άλλους, να μοιράζονται συμβουλές και 'κόλπα' που μπορούν να συμβάλουν σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Η πλατφόρμα τελεί υπό τη διαχείριση της ερευνητικής και τεχνικής ομάδας του RARE-e-CONNECT τα μέλη της οποίας είναι υπεύθυνα για τη διασφάλιση και προώθηση της προαναφερόμενης αποστολής:

  •  επιτρέποντας σε εγγεγραμμένα μέλη (επαγγελματίες υγείας και ασθενείς) να συνδεθούν με ανάλογες κοινότητες επαγγελματιών υγείας (HCP) και με άτομα με παρόμοια συμπτώματα και εμπειρίες αντίστοιχα.
  • παρέχοντας τη δυνατότητα στις οργανώσεις ασθενών να συνεργαστούν με άλλες οργανώσεις ασθενών και να στηρίξουν τις κοινότητες τους μέσω της διάδοσης και της καθοδήγησης της γνώσης
  • επιτρέποντας στα μέλη να ανακαλύψουν υλικό σχετικά με την ασθένεια μέσω των διαφόρων λειτουργιών της πλατφόρμας.
  • συλλέγοντας ανώνυμα δεδομένα συμμετοχής με στόχο την τεκμηρίωση της επίδρασης της συνεργατικής μάθησης μέσω διαδικτύου και τη διασυνοριακή διάδοση γνώσεων, και χρησιμοποιώντας αυτά τα δεδομένα για να τροποποιήσει/προσαρμόσει τις λειτουργίες της πλατφόρμας με στόχο τη συνέχιση της συμβολής του RARE-e-CONNECT για τη βιώσιμη ανάπτυξη και διατήρηση της συνεργασίας μεταξύ των εμπλεκομένων στον τομέα της υγείας.

Όλοι/ες οι χρήστες/ριες είναι υποχρεωμένοι/ες να συμμορφώνονται με τους κανόνες όπως παρατίθενται παρακάτω έτσι ώστε να διασφαλίζεται η αποστολή της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT ανά πάσα στιγμή.

 

Γενικοί κανόνες για όλα τα Mέλη

1. Η συμμετοχή σε αυτή την πλατφόρμα είναι εθελοντική και δεν υπάρχει υποχρέωση να υιοθετηθεί το περιεχόμενο ή οι συμβουλές που παρέχονται μέσω της.

2. Η εγγραφή απαιτείται για την πρόσβαση στις λειτουργίες της πλατφόρμας, όσες είναι ήδη διαθέσιμες ή θα είναι διαθέσιμες στο μέλλον. Με την εγγραφή σας και την συμμετοχή σας στην πλατφόρμα, συμφωνείτε με τους όρους και τις προϋποθέσεις της πλατφόρμας όπως περιγράφονται σε αυτό το κείμενο και δεσμεύεστε να διατηρήσετε την αποστολή του έργου RARE-e-CONNECT να δημιουργήσει ενα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον για την αλληλεπίδραση μεταξύ ασθενών και μεταξύ επαγγελματιών υγείας.

3. Δεν επιτρέπεται η εγγραφή με διάφορους λογαριασμούς / ψευδώνυμα. Αυτό θα βοηθήσει στη διατήρηση του RARE-e-CONNECT ως ενός ασφαλούς περιβάλλοντος για τους/τις χρήστες/ριες του.

4. Η συμμετοχή πρέπει να διέπεται από αξιοπρέπεια και σεβασμό των στόχων της λειτουργίας της πλατφόρμας, των υφιστάμενων νόμων και νομοθεσιών, κσι των υπόλοιπων μελών διασφαλίζοντας ότι η πλατφόρμα λειτουργεί ομαλά σύμφωνα με τον χαρακτήρα και τους στόχους της, όπως προτείνεται από τους διαχειριστές της πλατφόρμας. Σε αντίθετη περίπτωση και μετά από κατάλληλη προειδοποίηση, οι διαχειριστές έχουν το δικαίωμα να ακυρώσουν τη συμμετοχή των μελών που δεν συμμορφώνονται με τους κανόνες. Συγκεκριμένα, από τα μέλη RARE-e-CONNECT απαιτείται όπως:

i. χρησιμοποιούν τη λειτουργία αναζήτησης της πλατφόρμας για να αποφεύγουν την χωρίς λόγο επανάληψη των αναρτήσεων.

iii βεβαιώνονται ότι η έκφραση τους είναι καθαρή, αξιοπρεπής και κατανοητή και δίνουν τίτλους που περιγράφουν σωστά το περιεχόμενο των δημοσιεύσεων του φόρουμ στους αναγνώστες.

iii. σέβονται τα υπόλοιπα μέλη: 

- εκφράζοντας σεβασμό στις διαφορετικές απόψεις και πεποιθήσεις.

- παραμένοντας ευγενικοί και διατηρώντας έναν μετρημένο/ισορροπημένο τόνο σε όλες τις ανταλλαγές, ειδικά όταν διαφωνείτε με τις απόψεις τους.

- έχοντας κατά νου ότι η κριτική είναι νόμιμη εφόσον περιορίζεται στις ιδέες και τις απόψεις και όχι στους ανθρώπους που τις μεταφέρουν.

- μη δημοσιεύοντας προσβλητικό περιεχόμενο ή μη υιοθετώντας παράνομη συμπεριφορά.

- αποφεύγοντας κάθε υπονόμευση του ηθικού των άλλων μελών.

- με τη μη δημοσίευση μισητού, μισαλλόδοξου, απειλητικού, βίαιου ή άλλου ακατάλληλου περιεχόμενου.

- με τη μη εξάπλωση φημών ή περιεχομένου που μπορεί να βλάψει ή να θέσει σε κίνδυνο την υγεία και την ασφάλεια άλλων.

- διατηρώντας τη συμμόρφωση με τους νόμους της χώρας τους. Ιδιαίτερη έμφαση πρέπει να δίνεται στην αποφυγή της διάδοσης παράνομου περιεχομένου, σεβόμενη το απόρρητο των άλλων μελών και προστατεύοντας τα δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας και άλλους νόμους περί πνευματικής ιδιοκτησίας.

5. Συνιστάται η χρήση των Αγγλικών ή τα Ελληνικών ως οι κύριες γλώσσες της πλατφόρμας για να εξασφαλίσουν ότι όλα τα μέλη μπορούν να κατανοήσουν το περιεχόμενο που κοινοποιείται. 

6. Δεν επιτρέπεται η παρέκκλιση από το θέμα που συζητείται και τους στόχους της πλατφόρμας, δεν δημοσιεύουν άσχετες πληροφορίες και διασφαλίζουν την ομαλή ροή των συνομιλιών ανά πάσα στιγμή.

7. Συνιστάται η τεκμηρίωση των απόψεων σας όσο το δυνατόν περισσότερο. Κατά την αναπαραγωγή πληροφοριών από άλλη πηγή, είναι απαραίτητο να αναφέρεστε στο πρωτότυπο κείμενο (περιοδικά, εφημερίδες, βιβλία, ιστότοποι κ.λπ.) και να αναφέρετε τον συγγραφέα/ συντάκτη και την πηγή του αρχικού κειμένου.

8. Επιβάλλεται η διατήρηση ενός μόνο λογαριασμού (καταχωρίστε μόνο ένα ψευδώνυμο) και δήλωση μιας έγκυρης διεύθυνσης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, η οποία θα χρησιμοποιείται μόνο για λόγους που σχετίζονται με τη λειτουργία της πλατφόρμας και δεν θα κοινοποιείται σε τρίτους χωρίς τη γραπτή συγκατάθεση του/της χρήστη/ριας. Η ομάδα διαχείρισης πλατφόρμας έχει το δικαίωμα να αρνηθεί την πρόσβαση σε μέλη των οποίων το όνομα χρήστη θεωρείται προσβλητικό ή δεν επιτρέπεται σύμφωνα με τους παρόντες όρους χρήσης.

9. Δεν επιτρέπεται η συμμετοχή σε αυτήν την πλατφόρμα μελών με στόχο να διαφημίσουν εμπορικά προϊόντα ή υπηρεσίες ούτε η δημοσίευση συνδέσμων παραπομπής σε οποιονδήποτε ιστότοπου ή υπηρεσία τέτοιου περιεχομένου.

10. Δεν επιτρέπεται η δημοσίευση μη εξουσιοδοτημένων διαφημιστικών μηνυμάτων: οποιαδήποτε μορφή διαφήμισης δεν επιτρέπεται στα φόρουμ ή στα άμεσα μηνύματα. Αυτό ισχύει και σε ότι αφορά θεραπείες, κλινικές δοκιμές, μητρώα, γιατρούς, εγκαταστάσεις φροντίδας κλπ. Οι χρήστες/ριες μπορούν να μοιραστούν ορισμένους σύνδεσμους, αλλά μόνο εκείνους που συνδέονται με περιεχόμενο που συμμορφώνεται με τη συμφωνία που κάνουν με το RARE-e-CONNECT (για παράδειγμα, μπορούν να συνδέσουν με προσωπικές σελίδες που πληρούν τα πρότυπα του RARE-e-CONNECT ή μπορούν να μοιραστούν συνδέσμους με ιστότοπους που παρέχουν επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες που σχετίζονται με το φόρουμ στο οποίο συμμετέχουν.

11. Αν χρησιμοποιούν υπογραφές, οι χρήστες/ριες πρέπει να βεβαιώνονται ότι αυτές είναι διακριτικές και δεν διαφημίζουν εμπορικά προϊόντα ή υπηρεσίες. Η ομάδα διαχείρισης πλατφόρμας έχει το δικαίωμα να αφαιρέσει υπογραφές που δεν συμμορφώνονται με τους παρόντες όρους χρήσης ή υπογραφές που είναι προσβλητικές. Οι υπογραφές θα πρέπει να υποδηλώνουν τη σχέση και την ιδιότητα των χρηστών σε σχέση με τις πληροφορίες που μοιράζονται εντός της πλατφόρμας.

12. Οι χρήστες/ριες δεσμεύονται να μην συλλέγουν περιεχόμενο ή πληροφορίες χρηστών από αυτόν τον ιστότοπο για δική τους προσωπική ή εμπορική χρήση. Αυτό ισχύει για όλα τα μέσα συλλογής (π.χ. χειρωνακτικά, αυτοματοποιημένα, άμεσα ή / και έμμεσα).

13. Οι χρήστες/ριες δεσμεύονται να μην δημοσιεύουν το ίδιο θέμα ή ένα μήνυμα περισσότερες από μία φορές για να διατηρούν τα θέματα αυτά στην κορυφή των φόρουμ [bumping].

14. Οι χρήστες/ριες δεσμεύονται να μην αναζητούν ή να δημοσιεύουν συνδέσμους ή πληροφορίες για να αποκτήσουν με οποιονδήποτε τρόπο παράνομα αντίγραφα υλικού που προστατεύεται από πνευματικά δικαιώματα.

Είναι δικαίωμα των μελών της ομάδας διαχείρισης της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT να κρίνει αν τα θέματα παραμένουν ενεργά με βάση την εμπειρική τους γνώση και ότι δεν παραβιάζουν τους Όρους Χρήσης της πλατφόρμας ούτε οδηγούν σε συγκρούσεις ή σε συζητήσεις που στερούνται οποιασδήποτε πραγματικής αξίας και εξυπηρέτησης των σκοπών της πλατφόρμας και των αναγκών των χρηστών της.

Οποιοδήποτε μήνυμα παραβιάζει τους παρόντες Όρους Χρήσης ή δεν ευθυγραμμίζεται με την αποστολή και το περιεχόμενο αυτής της πλατφόρμας θα κλειδωθεί ή θα διαγραφεί ανάλογα. Ο/Η συντάκτης/ρια του περιεχομένου που παραβιάζει τους παρόντες όρους και προϋποθέσεις θα λάβει προσωρινή ή μόνιμη απαγόρευση πρόσβασης στην πλατφόρμα.

Ειδικοί κανόνες συμμετοχής για Ασθενείς
  1. Εκτός και αν δηλώνεται διαφορετικά, το δημοσιευμένο περιεχόμενο εκφράζει τις απόψεις και τις απόψεις των δημιουργών του και όχι της ομάδας RARE-e-CONNECT. Η ομάδα RARE-e-CONNECT δεν φέρει καμία ευθύνη, δεν υποστηρίζει ούτε ρητά ούτε σιωπηρά ούτε αναλαμβάνει καμία ευθύνη για οποιοδήποτε περιεχόμενο δημοσιεύεται στο RARE-e-CONNECT από τους/τις χρήστες/ριες του (κείμενο, περιεχόμενο, σύνδεσμοι και παρόμοια).  Για λόγους προστασίας δεδομένων, το προσωπικό προφίλ των χρηστών ασθενών/ οικογένειας δεν είναι προσβάσιμο στους υπόλοιπους χρήστες εκτός και αν οι ίδιοι/ες το κάνουν προσβάσιμο στο όνομα χρήστη (username) που επιλέγουν κατά την εγγραφή ή μέσα από τις αναρτήσεις τους. Σε αντίθετη περίπτωση, συνιστάται όπως οι χρήστες/ασθενείς της πλατφόρμας υπογράφουν τις αναρτήσεις τους με την ιδιότητα ή τη σχέση τους με το περιεχόμενο που μοιράζεται πχ . πασχοντας με Χ, μητέρα, πατέρας, οικογένεια πάσχοντα με Χ) ή όνομα συνδέσμου ασθενών (όπου ισχύει) προς διευκόλυνση της αξιολόγησης του περιεχομένου των αναρτήσεων από τους υπόλοιπους χρήστες.
  2. Οι ασθενείς πρέπει πάντα να ζητούν τη συμβολή ή συμβουλή του γιατρού τους ή άλλου κατάλληλου παρόχου υγειονομικής περίθαλψης για οποιεσδήποτε ερωτήσεις ενδέχεται να έχουν σχετικά με μια ιατρική κατάσταση και να μην βασίζονται σε πληροφορίες προσφερόμενες από άλλους ασθενείς στα φόρουμ και σε άλλα εργαλεία επικοινωνίας του RARE-e-CONNECT. Το περιεχόμενο RARE-e-CONNECT (όπως κείμενο, γραφικά, εικόνες, πληροφορίες που έχουν ληφθεί από τρίτους κ.λπ.) και άλλο υλικό που αναρτούν οι χρήστες/ριες της πλατφόρμας είναι μόνο για ενημερωτικούς / υποστηρικτικούς σκοπούς. Δεν αποτελεί ιατρική συμβουλή ούτε προορίζεται να υποκαταστήσει την επαγγελματική ιατρική συμβουλή, τη διάγνωση ή τη θεραπεία.
  3. Οι ασθενείς δεν θα πρέπει ποτέ να αγνοούν τις επαγγελματικές ιατρικές συμβουλές ή να καθυστερούν την αναζήτηση τέτοιων συμβουλών εξαιτίας πληροφοριών που έχουν διαβάσει σε φόρουμ και σε άλλα εργαλεία επικοινωνίας του RARE-e-CONNECT. Εάν επιλέξουν να βασιστούν σε τέτοιες πληροφορίες ή / και περιεχόμενο, αυτό γίνεται αποκλειστικά με δική τους ευθύνη.
  4. Οι ασθενείς δεν θα προσφέρουν ιατρικές συμβουλές: Οι ασθενείς δεν πρέπει να προσφέρουν ή να θεωρούν ότι προσφέρουν ιατρικές συμβουλές. Τα μηνύματα στα φόρουμ πρέπει να είναι μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς.
  • Οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν κατά νου ότι οι πληροφορίες που δημοσιεύονται από άλλους/ες χρήστες/ριες είναι συχνά ελλιπείς και μπορεί να καλύπτουν μόνο μία πτυχή της ασθένειας ή των εμπειριών ενός ατόμου. Ως εκ τούτου, οι ασθενείς θα πρέπει να αποφεύγουν τη γενίκευση από την προσωπική εμπειρία ενώ εάν και όταν μοιράζονται την προσωπική τους ιστορία, πρέπει να το δηλώνουν σαφώς.
  • Οποιαδήποτε πληροφορία σχετικά με τη θεραπεία ή τη διάγνωση, ακόμη και αν προέρχεται από εμπειρους ασθενείς με εξειδικευμένες γνώσεις σχετικά με την ασθένειά τους, πρέπει να λαμβάνεται με προσοχή. Μόνο ο γιατρός σας είναι εξουσιοδοτημένος να προσφέρει και / ή να επιβεβαιώσει ιατρική διάγνωση και / ή συμβουλή.

5. Οι ασθενείς δεν θα προτείνουν θεραπείες: Οι επιλογές θεραπείας θα πρέπει να παρέχονται μόνο από ειδικευμένο ιατρό και θα πρέπει να εξαρτώνται από τα στοιχεία του ιατρικού ιστορικού κάθε ατόμου. Οι επιλογές θεραπείας άλλων χρηστών πρέπει να γίνονται σεβαστές και τα μέλη του φόρουμ δεν πρέπει ποτέ να ισχυρίζονται ότι η συγκεκριμένη θεραπεία είναι η μόνη που είναι αποτελεσματική για μια συγκεκριμένη νόσο.

6. Οι ασθενείς μέλη των φόρουμ πρέπει επίσης να είναι προσεκτικοί/ές όταν μοιράζονται τις εμπειρίες τους με προϊόντα ή / και πρακτικές διαχείρισης της νόσου ή του συμπτώματος που συζητείται στο κάθε φόρουμ, τα οποία δεν έχουν αξιολογηθεί πλήρως.

Ειδικοί κανόνες συμμετοχής για Επαγγελματίες Υγείας
  1.  Λήψη ενημερωμένης συγκατάθεσης των ασθενών για την ανταλλαγή πληροφοριών: Οι Επαγγελματίες Υγείας που χρησιμοποιούν την πλατφόρμα για ανταλλαγή γνώσεων συμφωνούν να μην χρησιμοποιούν ούτε να συζητούν πληροφορίες ασθενών με συναδέλφους εντός της Κύπρου και στο εξωτερικό χωρίς τη γραπτή συγκατάθεση του ασθενούς η οποία πρέπει να προκύψει μετά από κατάλληλη ενημέρωση. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε την αίτηση συγκατάθεσης που θα βρείτε εδώ

    2.  Οι Επαγγελματίες  Υγείας συμφωνούν να μην χρησιμοποιούν αυτή την πλατφόρμα για την προώθηση διαφήμισης οποιουδήποτε είδους.

    3.  Οι Επαγγελματίες Υγείας υποχρεούνται να αποκαλύπτουν όλες τις σχετικές πληροφορίες που απαιτούνται για την εξακρίβωση της ταυτότητάς τους στην ομάδα διαχείρισης της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT κατά την εγγραφή τους.

Οι συντονιστές και οι διαχειριστές διατηρούν το δικαίωμα να αφαιρέσουν και να αποσυνδέσουν οποιοδήποτε μέλος ή συμμετέχοντα/συμμετέχουσα που παραβιάζει τους παρακάτω όρους και δεσμεύσεις χρήσης, οι οποίες μπορούν να γίνουν κατά την αποκλειστική τους κρίση.

Τα μέλη της ομάδας διαχείρισης του RARE-e-CONNECT μπορούν, σύμφωνα με τις νομικές υποχρεώσεις τους, να ενεργήσουν γρήγορα για να αφαιρέσουν δεδομένα ή να καταστήσουν αδύνατη την πρόσβαση όταν έχουν γνώση ότι ένα μέλος έχει κυκλοφορήσει παράνομο περιεχόμενο μέσω του RARE-e-CONNECT.

Το RARE-e-CONNECT έχει το δικαίωμα να αρνηθεί την πρόσβαση σε οποιονδήποτε προσπαθεί να καταχραστεί την πλατφόρμα.

Επικοινωνία

Ερωτήσεις ή παρατηρήσεις σχετικά με την εφαρμογή των παρόντων Όρων Παροχής Υπηρεσιών δεν μπορούν να διατυπωθούν δημοσίως, αλλά μέσω προσωπικού μηνύματος στα μέλη της ομάδας διαχείρισης της πλατφόρμας στην ηλεκτρονική διεύθυνση Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε..

Υπεύθυνη διαχείρισης/ έρευνας του RARE-e-CONNECT  

Βικτώρια Αντωνιάδου, PhD, Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Πνευματικά δικαιώματα

Το περιεχόμενο που δημοσιεύεται στην ιστοσελίδα RARE-e-CONNECT, στην πλατφόρμα και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι η πνευματική ιδιοκτησία του έργου RARE-e-CONNECT και τηςΠαγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Απαγορεύεται αυστηρά η αναπαραγωγή των πληροφοριών που δημοσιεύονται στο https://rare-e-connect.eu χωρίς άδεια και χωρίς την κατάλληλη επιβεβαίωση.

Το περιεχόμενο που αναρτάται στα φόρουμ της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT προστατεύεται από τα πνευματικά δικαιώματα των συντακτών/ριών του, εκτός από τη δημοσιευμένη κατάσταση αυτού του περιεχομένου, την οποία οι χρήστες/ριες χορηγούν αμετάκλητα στο RARE-e-CONNECT (https://rare-e-connect.eu).