• Home
  • Blog
  • Σπάνιες παθήσεις, σχολείο, εργασία, και καθημερινότητα

Blog

Σπάνιες παθήσεις, σχολείο, εργασία, και καθημερινότητα

Βίωμα ασθενούς: Κυστική Ίνωση, εκπαίδευση και κοινωνία

Η Oksana Koval περιγράφει την εμπειρία του γιου της στο σχολείο και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά ως οικογένεια λόγω της άγνοιας του κόσμου για την Κυστική Ινωση.

"Ο βήχας του δεν είναι μεταδοτικός...",
"Δικαιούται να πηγαίνει στο σουπερμάρκετ, στο γηπεδο να παίζει μπάλα όπως όλα τα άλλα παιδια της ηλικίας του χωρίς να τον δακτυλοδείχνουν και χωρίς να του στερούν την πρόσβαση",
"Πρέπει να παίρνει πολλά φάρμακα πριν και μετά το φαϊ για να μπορεί να κάνει πράγματα που άλλοι θεωρούν δεδομένα και όχι επειδή είναι "γέρος"..."


Ο Δρ Παναγιώτης Γιάλλουρος, Παιδίατρος, Παιδοπνευμονολόγος στο Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ και Καθηγητής Παιδιατρικής και Παιδιατρικής Πνευμονολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κύπρου, δίνει την Ιατρική εξήγηση της Κυστικής Ίνωσης και των συμπτωμάτων της. 


Βίωμα ασθενούς: Myasthenia Gravis, εκπαίδευση και εργασία

Η Σταυρούλα Κουσπαρου περιγράφει τα δικά της βιώματα μετά τη διάγνωση της με Μυασθένεια Gravis και σύνδρομο Brown στο χώρο της εκπαίδευσης και της εργασίας.

"Έμαθα να ζω ΜΕ την πάθησή μου και ΌΧΙ ΓΙΑ την πάθησή μου".

"Για μένα είναι σημαντικό να γνωρίζουν στην εργασία μου για την πάθησή μου για να καταλαβαίνουν τις ανάγκες της
χωρίς να χρειάζεται να κρύβομαι και χωρίς να απειλείται η δουλειά μου"


"Οι ιδιαίτερες μου ανάγκες στο σχολείο, καθηγητές που θεωρούσαν εμένα και την πάθησή μου χάσιμο χρόνου"

"Έλλειψη γνώσης Επαγγελματιών Υγείας"

Ο Δρ. Κλεόπας Κλεόπα, Ειδικός Νευρολόγος, Καθηγητής Νευρολογίας, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, δίνει την ιατρική εξήγηση της Μυασθένειας Gravis και των συμπτωμάτων της.

Βίωμα ασθενούς: Λεμφαγγειολειομυομάτωση, εργασία, καθημερινότητα και κοινωνική ζωή

Η Μαρία Αντωνιάδου με Λεμφαγγειολυομυομάτωση, με συχνότητα εμφάνισης 1-9 στο 1 εκατομμύριο (σύμφωνα με την Orphanet) περιγράφει τη δική της ζωή με την ασθένεια, το πώς επηρέασε την ικανότητα της να εργάζεται και τις γενικότερες προκλήσεις που αντιμετώπισε και αντιμετωπίζει στην καθημερινότητα της και στις κοινωνικές υπηρεσίες.


Η Δρ Τώνια Αδαμίδη, Πνευμονολόγος-Φυματιολόγος, Διευθύντρια της Πνευμονολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας, δίνει την ιατρική εξήγηση της Λεμφαγγειολειομυομάτωσης και των συμπτωμάτων της.


Αόρατες αναπηρίες: Τι είναι και ποιες οι διακρίσεις στα πλαίσια της υπάρχουσας κοινωνικής πολιτικής στην Κύπρο

Η Μαρίνα Παύλου, Κοινωνική Λειτουργός στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, αναλύει και συνθέτει το ζήτημα Αόρατες Αναπηρίες και τις διακρίσεις που υφίστανται οι πάσχοντες στα πλαίσια της υπάρχουσας κοινωνικής πολιτικής στην Κύπρο.



* Από το συνέδριο της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων στα πλαίσια της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2022. Στόχος η αφύπνιση και η προώθηση αλλαγών για τους 300 εκατομμύρια ανθρώπους στον κόσμο που ζουν με σπάνιες παθήσεις, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Περισσότερα για το συνέδριο εδώ.



Έχετε κάτι να προσθέσετε; Αφήστε τα σχόλια σας πιο κάτω ή στις κοινότητες/ ιστορίες ασθενών του RARE-e-CONNECT.

Comments powered by CComment