Τι πρέπει να γνωρίζετε αν έχετε διαγνωστεί με Πρωτοπαθή Δυσκινησία Κροσσών (ΠΔΚ)

  • pankouis
  • pankouis's Avatar Topic Author
More
11 Apr 2022 09:32 - 11 Apr 2022 11:24 #443 by pankouis
Στην Κύπρο, μέχρι σήμερα έχουν διαγνωστεί περισσότεροι από 50 άνθρωποι με ΠΔΚ οι οποίοι έχουν διαγνωστεί και παρακολουθούνται από την Παιδοπνευμονολογική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ. Κατά μέσο όρο, κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται στην Κύπρο 4 νέα περιστατικά ΠΔΚ.  
Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για την ΠΔΚ. Συνεπώς, η αντιμετώπιση της νόσου στοχεύει στην πρόληψη και μείωση των συμπτωμάτων καθώς και στην διαχείριση των οποιονδήποτε επιπλοκών.
Με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΠΔΚ, το τμήμα έχει δημιουργήσει έναν οδηγό με χρήσιμες πληροφορίες τόσο για τους ίδιους τους ασθενείς όσο και για τους συγγενείς τους. Οι πληροφορίες αυτές αφορούν σε όλα τα στάδια της ζωής πριν τη γέννηση, κατά τη βρεφική ηλικία, την παιδική ηλικία, την ενηλικίωση σε συνάρτηση και με τις υποχρεώσεις που έχουν να φέρουν εις πέρας, έτσι ώστε να ζουν μια όσο το δυνατόν φυσιολογική, ισότιμη και ποιοτική ζωή.
Επίσης, σήμερα, πραγματοποιείται έρευνα για την ΠΔΚ σε διάφορες χώρες. Οι διάφορες ερευνητικές προσπάθειες αφορούν διάφορες πτυχές της νόσου όπως (1) Ανακάλυψη νέων γονιδίων που σχετίζονται με την ΠΔΚ (2) Καλύτερη κατανόηση της κλινικής πορείας των ασθενών (παράγοντες κινδύνου), (3) Βελτίωση και αυξημένη διάθεση διαγνωστικών μεθόδων και εργαλείων (Next Generation Sequencing (NGS), αναλυτές μονοξειδίου του αζώτου, electron tomography (3) Πραγματοποίηση κλινικών δοκιμών για καινοτόμα φάρμακα.
Στην Κύπρο, η υπηρεσία ΠΔΚ ηγείται και συμμετέχει σε αντίστοιχες ερευνητικές προσπάθειες που αφορούν την καλύτερη διάγνωση και θεραπεία της νόσου. Για παράδειγμα, ασθενείς από την Κύπρο μπορούν να συμμετέχουν στις πολυκεντρικές μελέτες που στοχεύουν στην καλύτερη κατανόηση της επίδρασης της νόσου στο ανώτερο αναπνευστικό (EPIC-PCD study) και στη μελέτη της συχνότητας και περιοδικότητας των εξάρσεων της νόσου (exacerbations). Για περισσότερες πληροφορίες ή συμμετοχή, οι ασθενείς αποτείνονται στην υπηρεσία ΠΔΚ
Επίσης, η Πνευμονολογική Κλινική του ΝΑΜ ΙΙΙ μαζί με το Εργαστήριο Αναπνευστικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κύπρου και το Τμήμα Γενετικής, Θεραπευτικής Καρκίνου & Υπερδομικής Παθολογίας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) συμμετέχουν στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς ERN- LUNG, μέσω του οποίου συμμετέχει σε διάφορες ερευνητικές δραστηριότητες για πρόοδο σχετικά με την πάθηση.
 
Last edit: 11 Apr 2022 11:24 by rareeconnect. Reason: links

Please Log in or Create an account to join the conversation.

Powered by Kunena Forum